Sakit Langka, 'Manusia Ular' India Ganti Kulit Tiap 6 Minggu
Minggu, 10 September 2017 - 00:24 WIB
Sakit Langka, 'Manusia Ular' India Ganti Kulit Tiap 6 Minggu
A
A
A
NEW DELHI - Seorang remaja perempuan di India dijuluki sebagai “manusia ular” karena menderita sakit langka yang membuatnya berganti kulit setiap enam minggu sekali. Remaja 16 tahun bernama Shalini Yadav ini berharap mendapatkan perawatan ajaib di Eropa.
Kondisi itu juga membuatnya tidak dapat berjalan tanpa tongkat atau pun meluruskan tungkainya.
Dia harus mandi 24 kali sehari dan mengolesi dirinya sendiri dengan pelembab untuk menghentikan kulitnya mengeras.
Keluarganya sangat miskin sehingga mereka tidak mampu memberikan perawatan khusus untuk meringankan deritanya. Penggalang dana lokal telah memberi tahu rumah sakit di seluruh dunia, termasuk satu di Spanyol yang sekarang setuju untuk membantu Shalini secara gratis.
Remaja asal Kota Nowgong, Distrik Chattarpur, negara bagian Madhya Pradesh, India tengah, dijadwalkan terbang ke Spanyol pada hari Sabtu (9/9/2017) untuk perawatan.
“Saya sangat senang mengetahui bahwa kita akan pergi ke Spanyol. Saya telah melihat tempat itu di sebuah acara televisi India, sekarang saya benar-benar bisa melihatnya,” ujarnya.
Dokter mendiagnosis Shalini menderita Erythroderma, sebuah penyakit kulit inflamasi yang juga dikenal sebagai ”sindrom pria merah”. Dokter lokal tidak dapat mengobati Shalini.
Penyakit ini menyebabkan kulit di hampir seluruh tubuh menjadi bersisik dan mengelupas. Shalini telah berganti kulit setiap 45 hari sekali sejak dia lahir.
Dia harus merendam tubuhnya dalam air setiap jam—siang dan malam—dan mengolesi diri dengan lotion setiap tiga jam untuk mencegah pengeringan.
Ibunya, Devkunwar, putus asa dengan kondisi putrinya. ”Saya merasa sangat tidak berdaya saat melihat kulitnya terlepas, menyebabkan rasa sakit yang luar biasa pada putri saya,” ujarnya.
”Penyakit ini tidak membunuhnya tapi sedikit demi sedikit mengurangi nyawanya,” paparnya. ”Kami tidak tahu ke mana harus pergi dan siapa yang harus diajak berkonsultasi.”
Devkunwar yang bekerja sebagai penjaga di pusat komunitas yang didanai pemerintah yang telah putus asa mengatakan bahwa kematian akan lebih baik bagi putrinya. “Lebih baik mati daripada menjalani hidup sengsara,” katanya.
Dua saudara kandung Shalini, Sejal, 15, dan Price, 8, hidup normal tanpa komplikasi semacam itu.
Ayahnya, Rajbahadur, seorang pekerja dengan upah harian, juga sedih melihat kondisi anak gadisnya.
“Sungguh menyedihkan karena dia tidak lahir normal dan memiliki kulit bersisik di sekujur tubuhnya,” kata Rajbahadur. ”Ini sama seperti terbakar parah, dari telapak kaki sampai ke kepalanya.”
Shalini mendapat bantuan setelah kantor berita Press News yang berbasis di India, yang dikelola oleh Sanjay Pandey, menyoroti penderitaannya.
Dia akan dirawat secara gratis di Regional University Hospital and Virgen de la Victoria, rumah sakit di Malaga, Spanyol. “Saya sangat berterima kasih atas semua yang ditawarkan oleh rumah sakit dari Spanyol,” ujar Rajbahadur.
”Tanpa bantuan mereka dan dukungan Pandey, anak perempuan saya tidak akan pernah bisa menjalani kehidupan normal.”
Sanjay, yang bepergian dengan keluarga tersebut, mengatakan; ”Gagasannya adalah untuk meningkatkan kualitas hidupnya sehingga dia bisa meluruskan kakinya dan sebagainya. Dokter bilang dia harus bisa berjalan tanpa tongkat setelah perawatan.”
Kondisi itu juga membuatnya tidak dapat berjalan tanpa tongkat atau pun meluruskan tungkainya.
Dia harus mandi 24 kali sehari dan mengolesi dirinya sendiri dengan pelembab untuk menghentikan kulitnya mengeras.
Keluarganya sangat miskin sehingga mereka tidak mampu memberikan perawatan khusus untuk meringankan deritanya. Penggalang dana lokal telah memberi tahu rumah sakit di seluruh dunia, termasuk satu di Spanyol yang sekarang setuju untuk membantu Shalini secara gratis.
Remaja asal Kota Nowgong, Distrik Chattarpur, negara bagian Madhya Pradesh, India tengah, dijadwalkan terbang ke Spanyol pada hari Sabtu (9/9/2017) untuk perawatan.
“Saya sangat senang mengetahui bahwa kita akan pergi ke Spanyol. Saya telah melihat tempat itu di sebuah acara televisi India, sekarang saya benar-benar bisa melihatnya,” ujarnya.
Dokter mendiagnosis Shalini menderita Erythroderma, sebuah penyakit kulit inflamasi yang juga dikenal sebagai ”sindrom pria merah”. Dokter lokal tidak dapat mengobati Shalini.
Penyakit ini menyebabkan kulit di hampir seluruh tubuh menjadi bersisik dan mengelupas. Shalini telah berganti kulit setiap 45 hari sekali sejak dia lahir.
Dia harus merendam tubuhnya dalam air setiap jam—siang dan malam—dan mengolesi diri dengan lotion setiap tiga jam untuk mencegah pengeringan.
Ibunya, Devkunwar, putus asa dengan kondisi putrinya. ”Saya merasa sangat tidak berdaya saat melihat kulitnya terlepas, menyebabkan rasa sakit yang luar biasa pada putri saya,” ujarnya.
”Penyakit ini tidak membunuhnya tapi sedikit demi sedikit mengurangi nyawanya,” paparnya. ”Kami tidak tahu ke mana harus pergi dan siapa yang harus diajak berkonsultasi.”
Devkunwar yang bekerja sebagai penjaga di pusat komunitas yang didanai pemerintah yang telah putus asa mengatakan bahwa kematian akan lebih baik bagi putrinya. “Lebih baik mati daripada menjalani hidup sengsara,” katanya.
Dua saudara kandung Shalini, Sejal, 15, dan Price, 8, hidup normal tanpa komplikasi semacam itu.
Ayahnya, Rajbahadur, seorang pekerja dengan upah harian, juga sedih melihat kondisi anak gadisnya.
“Sungguh menyedihkan karena dia tidak lahir normal dan memiliki kulit bersisik di sekujur tubuhnya,” kata Rajbahadur. ”Ini sama seperti terbakar parah, dari telapak kaki sampai ke kepalanya.”
Shalini mendapat bantuan setelah kantor berita Press News yang berbasis di India, yang dikelola oleh Sanjay Pandey, menyoroti penderitaannya.
Dia akan dirawat secara gratis di Regional University Hospital and Virgen de la Victoria, rumah sakit di Malaga, Spanyol. “Saya sangat berterima kasih atas semua yang ditawarkan oleh rumah sakit dari Spanyol,” ujar Rajbahadur.
”Tanpa bantuan mereka dan dukungan Pandey, anak perempuan saya tidak akan pernah bisa menjalani kehidupan normal.”
Sanjay, yang bepergian dengan keluarga tersebut, mengatakan; ”Gagasannya adalah untuk meningkatkan kualitas hidupnya sehingga dia bisa meluruskan kakinya dan sebagainya. Dokter bilang dia harus bisa berjalan tanpa tongkat setelah perawatan.”
(mas)
